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Technologie et handicap: Les limites du progrès

La société moderne pourrait être qualifiée d’hyper-technologique, apportant chaque jour son lot de solutions; idées et pistes technologiques à des problèmes divers. La santé est un pôle de recherche majeur au XXIème siècle, et diverses entreprises permettent même aujourd’hui de combattre diverses pathologies et conditions handicapantes. Par exemple, la modeste association Visio Handicap travaille actuellement sur le projet SEESCOPE qui vise à permettre aux personnes aveugles et malvoyantes de communiquer avec un guide grâce à une paire de lunettes connectée à un smartphone.

 

 

La bague liseuse de l’Institut de Technologie du Massachusetts qui lit grâce à une caméra les mots parcourus par le doigt (avec un système de vibrations pour le recentrer). On peut aussi citer l’exosquelette Rewalk de l’ingénieur tétraplégique Amit Goffer qui permettrait à terme de remplacer le fauteuil roulant par un véritable mécanisme pour marcher de nouveau. Mais malgré ses potentialités apparemment infinies, la technologie présente aussi des limites, et ce à plusieurs niveaux.

 

Des limites techniques

La technologie se confronte d’abord à de nombreux obstacles techniques. Il est vrai qu’elle permet désormais de toucher une grande variété de handicaps, même au niveau biologique (biotechnologies), en apportant des solutions adaptées aux besoins des personnes à mobilité ou fonctions réduites. Celle-ci leur offre un meilleur confort dans leur vie quotidienne, mais les solutions sont souvent difficiles à mettre en oeuvre.

 

En effet les contraintes techniques sont multiples, il faut d’abord évaluer la faisabilité du projet selon les technologies actuellement disponibles, concevoir un système fonctionnel, stable, ergonomique et surtout accessible à la personne malgré sa complexité. La nature mécanique de la majorité des solutions technologiques suppose une exposition à ses limites inhérentes (usure, pannes et dysfonctionnements, besoin d’alimentation…), ce qui est particulièrement problématique dans un contexte d’utilisation quasi-vital.

 

Certains handicaps restent en outre impossibles à combattre directement, hors de portée de la technologie actuelle. C’est pourquoi les recherches conduisent à des solutions détournées, n’agissant pas directement sur la condition. Prenons le cas d’Alzheimer: pallier ses effets grâce à la technologie semble impossible à l’heure actuelle, et on ne sait pour combien de temps encore. Les seules “aides” actuelles consistent donc à accompagner les aidants, et à mieux prévenir la maladie grâce à des tests de mémoire. La plupart des handicaps psychiques reconnus se heurtent simplement à un mur, leurs causes et conséquences restant en marge des handicaps plus “mécaniques” que les technologies permettent de combattre.

 

Des limites économiques

 

La technologie fait ensuite face à de complexes problématiques économiques. Si le nombre de personnes en situation de handicap est en hausse ces dernières décennies (augmentation et vieillissement de la population, montée des infections chroniques, conséquences à court et long termes, des guerres etc), cette demande à l’échelle de la population reste trop fragmentée pour motiver un investissement suffisant de la société au cas par cas. En effet, selon les types de handicaps, les solutions ne sont pas “universelles” et donc demandent des solutions plus individuelles, et plus le problème est spécifique moins sa rentabilité potentielle motive les investissements, on dresse donc ici le même constat que pour les maladies orphelines.

 

C’est le paradoxe de ce marché particulier, qui n’a pas assez de “clients” potentiels pour justifier l’effort à grande échelle dont ceux-ci ont individuellement besoin, et qui a pourtant absolument besoin d’être grand public au niveau des tarifs, car le handicap touche toutes les tranches de la population, et en particulier les plus démunies à cause de facteurs sociaux et environnementaux. La recherche fait donc face à un challenge de démocratisation, pour ne pas réserver à une élite les avancées prometteuses, ce qui est un processus plus lent que l’innovation ne l’est, or le handicap n’attend pas, lui.

 


Pour motiver et surtout accélérer les recherches, les différents acteurs économiques ont besoin d’agir ensemble de façon juste et cohérente. Les coûts moyens des recherches (personnel, équipement…) peuvent être extrêmement élevés, de même pour les “produits” qui en résultent, et chaque acteur à son rôle à jouer. La place de l’état en tant que source financières majeure peut permettre des levées de fonds et une sensibilisation de la population en amont des projets ainsi que des remboursements et prises en charge en aval, mais malgré ce potentiel et la bonne volonté de certains gouvernements, les impératifs économiques dictés par la crise et la lenteur des processus ne permettent pas une action optimale.

 

La place de la population, pour des raisons similaires, manque d’envergure au niveau des dons, et les divers courants et mouvements altruistes représentent une portion minoritaire de celle-ci. Enfin les organisations, celles qui façonnent ces solutions tant demandées, semblent plus souvent portées par des motivations personnelles et altruistes (comme SEESCOPE dont l’objectif fut motivé par la maladie rare de dégénérescence oculaire de son fondateur Damien Cottin). Ces start-up et les universitaires se positionnent loin des préoccupations vénales des géants économiques qui ne sont intéressées que si un réel marché de masse se présente, c’est à dire les handicaps les plus répandus, et encore…

 

Des limites sociales

En dernier lieu, le handicap se heurte à certaines considérations d’ordre social. En essence, la technologie n’attaque pas le handicap à sa racine, il s’agit plutôt d’un aménagement des conditions de vie de la personne touchée pour compenser les conséquences de sa condition, ce qui n’équivaut pas à une guérison. Le fardeau du handicap sera bien sûr soulagé, mais pas supprimé. Impossible à l’heure actuelle d’affirmer ou d’infirmer la capacité future de la technologie à résoudre tous les problèmes, mais dans l’immédiat la technologie n’est pas apte à débarrasser la personne handicapée de son statut d’handicapé.

 

 

Cela déplace donc le problème et bien qu’il facilite l’intégration sociale des personnes touchées, il ne peut camoufler leur spécificité, souvent mal vécue au niveau du regard des autres (au-delà de l’aspect fonctionnel). En effet ce statut de handicap est parfois interprété à tort comme imaginaire ou exagéré par ceux qui ne le remarquent pas (tous les handicaps ne sont pas décelables au premier coup d’oeil), criant à l’assistanat et parfois même au privilège injustifié (files d’attentes, places réservées dans les lieux publics…). A l’inverse, la technologie et les systèmes qu’elle propose peuvent être visuellement évidents, et ainsi pointer du doigt davantage les utilisateurs, pour qui la pression sociale peut s’en trouver accrue (sentiment d’être mal vu, culpabilité d’être hors de la norme, sujet de pitié…). C’est troquer du confort contre de l’acceptation, dans un monde où l’apparence est reine.

 

Enfin, un dernier problème au long terme se pose avec ces solutions, celui de l’aboutissement de la dépendance technologique, et des problèmes inhérents à celle-ci. Une personne handicapée est encore plus accoutumée et donc dépendante de cette solution, et par conséquent encore plus déstabilisée en son absence. Cette absence peut s’expliquer par l’incapacité de la société à proposer des aménagements adaptés à tous à tout endroit et à tout moment, ou simplement par un oubli (surtout si l’objet est discret et petit), un dysfonctionnement… Quelle que soit la raison, la personne n’étant pas auto-suffisante via cette solution, elle se retrouvera fatalement dans des situations d’angoisse et d’impossibilité tôt ou tard.

 

Sources :

http://www.handimarseille.fr/le-magazine/sciences-et-techno/article/innovation-technologique-pour-un
http://www.handibooking.com/mag/nouvelles-technologies-smartphones-objets-connectes-les-avancees-qui-soulagent-le-handicap/61
https://pulse.edf.com/fr/la-technologie-peut-elle-vaincre-le-handicap
http://www.talenteo.fr/5-innovations-technologiques-handicap/

 

Article de Rouksana Ashraf – @RouksanaA – Étudiante en Mastère 2 Développement Web – suite à la Masterclass de Damien Cottin – fondateur de Visio Handicap